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O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), promoveu, na tarde desta quinta-feira (25), o I Encontro de Mães Raras. O evento, que contou com a presença de cerca de 25 mães, foi a oportunidade de compartilhar a realidade de cada uma delas nos mais diversos diagnósticos e tratamentos dos filhos.
“Esse encontro de ‘Mães Raras’ promoveu justamente uma troca de experiências de como tem sido suas vidas do ponto de vista social, se elas sofrem algum tipo de preconceito e observando em que podemos contribuir diante das fragilidades que elas apresentam, tendo a condição de amenizar suas dificuldades”, afirmou Guiomar Ferreira, psicóloga do Centro de Doenças Raras.
Para Maria dos Prazeres, que mora no Bairro das Indústrias, disse que esse encontro foi a oportunidade de estar em um espaço de aprendizagem e conhecimento junto com seu filho, Samuel. “Hoje, cada criança tem uma síndrome diferente, mas para mim todos são iguais, cada um no seu limite a na sua capacidade. E esse encontro de mães raras, eu considero também como uma experiência rara, pois nossos filhos já contam com a ajuda dos profissionais, mas nós, mães, também precisamos de ajuda”, destacou.
Segundo Gabrielle Lino, mãe do Nicolas e moradora do Bessa, o encontro promoveu uma ‘troca de experiências incrível’. “Tem mães que já estão emocionadas só de ouvir os relatos e essa troca de experiências está sendo conduzida de uma forma incrível. Vivenciar um momento como esse está valendo muito a pena”, ressaltou.
Doenças raras – No Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras são atendidos pacientes com doenças raras ou que ainda estão em processo de fechamento de diagnóstico. Para ser atendido, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas unidades de saúde da família (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) e outros serviços que também atendam pacientes com esse perfil.
O espaço disponibiliza aos pacientes uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades médicas (neurologista, hematologista, reumatologista, pneumologista, pediatra, ortopedista e clínico geral), assim como demais áreas da saúde, como enfermagem, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, farmácia, terapia ocupacional, profissional de educação física e serviço social.
O serviço está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n°362, no bairro dos Bancários.
